СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
05:26 Росреестр сформулировал признаки для изъятия дачных участков
13.08 11:40
-
03:12 "Доля капиталиста": мошенники и банки
13.08 11:05
-
01:27 "Автоновости": цены на Geely Preface и обновленный пикап Nissan Frontier
12.08 17:25
-
05:28 Россияне начали разрывать договоры с операторами из-за проблем с YouTube
12.08 16:15
-
04:44 На рынок машин с пробегом выходят автоломбарды
12.08 15:40
-
04:39 Небольшие региональные банки Китая перестали принимать платежи из России
12.08 15:05
Подкасты
-
-
Почему родители кричат на детей
Психолог Юлия Дердо рассказала, как нивелировать последствия подобных срывов
20.09.2024 18:00
-
В подкасте "Личный подход" – учитель информатики и робототехники, руководитель школьного направления в компании "Алгоритмика" Александр Степанов
18.09.2024 12:00
-
Пластический хирург Давид Гришкян – о том, почему русские женщины самые красивые в мире
В подкасте "Поймать звезду" – пластический хирург Давид Гришкян
17.09.2024 12:00