СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
04:25 В Москве растет популярность фитнес-центров для животных
09.09 14:30
-
04:09 Пивовары заместят импортный хмель отечественным
09.09 13:55
-
04:39 Ко Дню города Москва получила сразу несколько крупных подарков
09.09 13:20
-
06:16 Эксперт рассказал, как бороться с ночными гонщиками в спальных районах
09.09 12:45
-
06:51 Минюст разрабатывает законопроект об обязательном примирении при разводе
09.09 12:10
-
09:19 Татуировки сегодня есть почти у каждого молодого москвича
09.09 11:35
Подкасты
-
Создатель ДМТЮА Александр Федоров – о юбилее уникального детского театра
Создатель и худрук Детского музыкального театра юного актера Александр Федоров рассказал, почему буллинг и другая агрессия не лучший сюжет для современных постановок и как вырастить из ребенка настоящего артиста.
13.11.2024 12:00
-
Группа ПЯТЕРО – о внимании к женщинам и особом отношении к матерям
Участники группы ПЯТЕРО рассказали Алле Омелюте, на что они обращают внимание в первую очередь, когда видят женщину, и почему нельзя отказывать маме.
12.11.2024 12:00
-
Калининградская область – элегантные удовольствия
В подкасте "Дома хорошо" – министр по культуре и туризму Калининградской области Андрей Ермак. Обсуждаем российскую столицу стритфуда и пятьдесят оттенков Балтийского моря.
11.11.2024 12:00
-
Проекты "Морской узел", "Визардия", "Postscript: лучшее" и "Голос поэта"
Узнаем, где детей и взрослых готовы обучить настоящему волшебству, а также расспросим художника Алексея Куклина про новое выставочное пространство в Суздале.
09.11.2024 00:00