СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
71:55 "Вечерняя поверка": 14.08.2024
14.08 20:00
-
01:35 "Автоновости": продажи Jaecoo J6 и испытания электрокроссовера БМW iX3
14.08 17:25
-
07:53 В Москве назвали первых финалистов гастроконкурса на фестивале "Территория будущего"
14.08 16:50
-
04:41 Столичные курьеры оценили инфраструктуру для велосипедистов
14.08 16:15
-
99:56 "Вечерняя передача": новый Exeed TXL и Lada Aura
14.08 16:00
-
04:29 Россия налаживает производство собственных электронных комплектующих
14.08 15:40
Подкасты
-
Годовщина аудиокниг и подкастов в VK Музыке и "Музыка нашего времени"
"Выходные данные" с Федором Баландиным
28.09.2024 00:00
-
Мешает ли скромность добиваться успеха
Психолог Юлия Дердо рассказала, какую скромность называют токсической и как от нее избавиться
27.09.2024 18:00
-
Иллюзионист Николай Стрельников: верят ли фокусники в магию и боятся ли они разоблачений
В гостях у Александра Цыпкина – иллюзионист Николай Стрельников
27.09.2024 12:00
-
Стоит ли совмещать бизнес с работой по найму?
Подкаст "Был такой кейс" от СберБизнес Live
26.09.2024 20:00