СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
97:38 "Вечерняя передача": Евгений Забелин, Михаил Кульдяев – "китайский четверг"
16.08 16:00
-
04:52 Московские ученые разработали первую безопасную вакцину от оспы обезьян
16.08 15:40
-
04:26 Дилеры предупреждают о повышении цен на китайские автомобили
16.08 15:05
-
04:50 Каждый шестой москвич путешествует по России на автомобиле
16.08 14:30
-
04:36 Водители каршеринга в столице стали ездить аккуратнее
16.08 13:55
-
04:37 На одну квартиру в Москве претендуют девять человек
16.08 13:20
Подкасты
-
Годовщина аудиокниг и подкастов в VK Музыке и "Музыка нашего времени"
"Выходные данные" с Федором Баландиным
28.09.2024 00:00
-
Мешает ли скромность добиваться успеха
Психолог Юлия Дердо рассказала, какую скромность называют токсической и как от нее избавиться
27.09.2024 18:00
-
Иллюзионист Николай Стрельников: верят ли фокусники в магию и боятся ли они разоблачений
В гостях у Александра Цыпкина – иллюзионист Николай Стрельников
27.09.2024 12:00
-
Стоит ли совмещать бизнес с работой по найму?
Подкаст "Был такой кейс" от СберБизнес Live
26.09.2024 20:00