СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
04:14 Рестораны столкнулись с кадровым голодом
17.09 17:25
-
04:43 Кадровый дефицит в отрасли авторемонта почти достиг 90%
17.09 16:55
-
04:45 У родителей школьников растет популярность домашннего обучения
17.09 16:20
-
04:24 В России появится свой "Старлинк"
17.09 15:45
-
04:19 В Москве растет популярность услуг по хранению вещей
17.09 15:10
-
04:45 Продажи подержанных авто побили рекорд трехлетней давности
17.09 14:35
Подкасты
-
-
Почему родители кричат на детей
Психолог Юлия Дердо рассказала, как нивелировать последствия подобных срывов
20.09.2024 18:00
-
В подкасте "Личный подход" – учитель информатики и робототехники, руководитель школьного направления в компании "Алгоритмика" Александр Степанов
18.09.2024 12:00
-
Пластический хирург Давид Гришкян – о том, почему русские женщины самые красивые в мире
В подкасте "Поймать звезду" – пластический хирург Давид Гришкян
17.09.2024 12:00