СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
08:02 На Ленинском проспекте завершили реставрацию памятника Юрию Гагарину
10.10 11:40
-
02:54 "Доля капиталиста": аренда жилья
10.10 11:05
-
96:13 "Вечерняя поверка": 09.10.2024
09.10 20:00
-
01:28 "Автоновости": первая серийная Niva Sport и ликвидация RECARO
09.10 17:25
-
04:48 Техосмотр бессмысленно подорожает
09.10 16:15
-
100:09 "Вечерняя передача": Оксана Бондаренко – Музей транспорта Москвы
09.10 16:00
Подкасты
-
Спектакль "Осторожно! Вивальди!" и концерт "Моя страна"
Музыкант Петр Главатских представит новый экстравагантный спектакль "Осторожно! Вивальди!", а оперная певица Ксения Дежнева расскажет, как она готовится к концерту в Кремлевском дворце.
16.11.2024 00:00
-
Как противостоять давлению близких
Психолог Юлия Дердо рассказала, почему старших родственников так волнует одиночество младших, как корректно высказать свое беспокойство по поводу "неустроенности" близкого человека и как, напротив, противостоять подобному прессингу.
15.11.2024 18:00
-
Худрук МХТ имени Чехова рассказал Александру Цыпкину о программе "Полночный троллейбус", которую представит 4 декабря в КЗ "Москва" вместе с группой "Ундервуд", а также о студенческих годах в техникуме и неожиданных подработках.
15.11.2024 12:00
-
Писательница Елена Михалкова – об идеальном детективе и милых историях про животных
Как в творчестве одного автора могли сосуществуют остросюжетные детективы с убийствами и милые истории про животных, насколько опыт в РУВД изменил Елену и помогает ли он ей сейчас, а также можно ли написать хорошую книгу "с холодной головой"?
15.11.2024 10:00