СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
05:32 Продажи квартир в новостройках заметно сократились после 1 июля
07.08 13:20
-
05:39 Эксперты поспорили о смене вектора потребления алкоголя в России
07.08 12:45
-
49:07 "Эконом FAQ": ставки по ипотеке, обвал фондовых рынков и экспорт бензина
07.08 12:00
-
03:11 "Доля капиталиста": рубль в августе
07.08 11:00
-
01:37 "Автоновости": доступный Jetour X50 и интерьер российского электромобиля "Атом"
06.08 17:30
-
04:40 В московских магазинах открылись школьные базары
06.08 16:55
Подкасты
-
-
Почему родители кричат на детей
Психолог Юлия Дердо рассказала, как нивелировать последствия подобных срывов
20.09.2024 18:00
-
В подкасте "Личный подход" – учитель информатики и робототехники, руководитель школьного направления в компании "Алгоритмика" Александр Степанов
18.09.2024 12:00
-
Пластический хирург Давид Гришкян – о том, почему русские женщины самые красивые в мире
В подкасте "Поймать звезду" – пластический хирург Давид Гришкян
17.09.2024 12:00