СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
01:35 "Автоновости": электрический Range Rover Sport и новая модель от AC Cars
09.08 17:25
-
04:51 Пивовары просят Минфин повысить ввозные пошлины
09.08 15:40
-
04:28 Москвичей собираются вызволить из "телеком-рабства"
09.08 15:05
-
01:51 Эксперты рассказали, в каком возрасте лучше начинать работать детям
09.08 14:30
-
04:46 Москвичи стали есть рекордно много мяса
09.08 13:55
-
04:27 Штрафовать за опасное вождение могут начать со следующего года
09.08 13:20
Подкасты
-
-
Почему родители кричат на детей
Психолог Юлия Дердо рассказала, как нивелировать последствия подобных срывов
20.09.2024 18:00
-
В подкасте "Личный подход" – учитель информатики и робототехники, руководитель школьного направления в компании "Алгоритмика" Александр Степанов
18.09.2024 12:00
-
Пластический хирург Давид Гришкян – о том, почему русские женщины самые красивые в мире
В подкасте "Поймать звезду" – пластический хирург Давид Гришкян
17.09.2024 12:00