Новости
-
19.11.2024 15:45
Часть вендоров жалуется на проблемы с производством в Китае и прогнозирует его сокращение на треть
-
19.11.2024 15:10
54% опрошенных HeadHunter заявили, что скорее уволятся или подождут с трудоустройством
СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
04:30
В Москве пройдет этап Национального чемпионата по робототехнике
20.03 14:30
-
49:50
"Цена вопроса": новые задачи и цели экономики
20.03 14:00
-
08:25
Доступ провайдеров в многоквартирные дома собираются упростить
20.03 13:55
-
10:10
Москвич предлагает за деньги отговорить других открывать свой бар
20.03 13:20
-
06:21
Перегрузку информацией просят признать новым типом загрязнения среды
20.03 12:45
-
06:27
Корпоративы стремительно набирают обороты
20.03 12:10
Подкасты
-
Почему Митя Фомин все чаще задумывается об аскетизмеВ большом интервью Алле Омелюте певец рассказал про свой юбилейный тур, про концерты, которые сам хотел бы посетить, а также о том, как пережить ремонт и выжить в Самарканде.
19.11.2024 12:00
-
Молодежный туризм – больше, чем путешествияВ подкасте "Дома хорошо" – руководитель программы Росмолодежи "Больше, чем путешествие" Олеся Тетерина. Говорили про инвестиции во впечатления и необычные поездки со смыслом.
18.11.2024 12:00
-
Спектакль "Осторожно! Вивальди!" и концерт "Моя страна"Музыкант Петр Главатских представит новый экстравагантный спектакль "Осторожно! Вивальди!", а оперная певица Ксения Дежнева расскажет, как она готовится к концерту в Кремлевском дворце.
16.11.2024 00:00
-
Как противостоять давлению близкихПсихолог Юлия Дердо рассказала, почему старших родственников так волнует одиночество младших, как корректно высказать свое беспокойство по поводу "неустроенности" близкого человека и как, напротив, противостоять подобному прессингу.
15.11.2024 18:00