СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
04:50 Россияне продолжают знакомиться в интернете
18.09 13:20
-
06:31 Онлайн-продажу алкоголя могут разрешить через биометрию
18.09 12:45
-
07:22 На Новом Арбате появится контактное кафе с капибарами
18.09 12:10
-
47:02 "Эконом FAQ": заседание Центробанка, налог на вклады и цены на перелеты
18.09 12:00
-
06:49 Россияне все чаще выбирают короткие путешествия
18.09 11:35
-
03:26 "Доля капиталиста": офсетные контракты
18.09 11:00
Подкасты
-
Почему певица Анна Семенович перестала скрывать личную жизнь
В подкасте "Поймать звезду" – певица Анна Семенович
01.10.2024 12:00
-
В подкасте "Дома хорошо" – исполнительный директор группы компаний "Турист", автор проектов "Влюбиться в Удмуртию" и "Советник по туризму" Илья Кычанов
30.09.2024 12:00
-
Годовщина аудиокниг и подкастов в VK Музыке и "Музыка нашего времени"
"Выходные данные" с Федором Баландиным
28.09.2024 00:00
-
Мешает ли скромность добиваться успеха
Психолог Юлия Дердо рассказала, какую скромность называют токсической и как от нее избавиться
27.09.2024 18:00