Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
06:37 Эксперт рассказал, как российский "Зефир" помогает распознавать дипфейки
08.08 11:40
-
03:17 "Доля капиталиста": торговые центры
08.08 11:05
-
74:27 "Вечерняя поверка": 07.08.2024
07.08 20:00
-
01:28 "Автоновости": Haval F7 для России и рекорд Volkswagen Golf
07.08 17:25
-
04:47 В рамках фестиваля "Территория будущего. Москва 2030" открылся гастрономический конкурс
07.08 16:15
-
102:15 "Вечерняя передача": повышение утильсбора и его последствия
07.08 16:00
Подкасты
-
Почему певица Анна Семенович перестала скрывать личную жизнь
В подкасте "Поймать звезду" – певица Анна Семенович
01.10.2024 12:00
-
В подкасте "Дома хорошо" – исполнительный директор группы компаний "Турист", автор проектов "Влюбиться в Удмуртию" и "Советник по туризму" Илья Кычанов
30.09.2024 12:00
-
Годовщина аудиокниг и подкастов в VK Музыке и "Музыка нашего времени"
"Выходные данные" с Федором Баландиным
28.09.2024 00:00
-
Мешает ли скромность добиваться успеха
Психолог Юлия Дердо рассказала, какую скромность называют токсической и как от нее избавиться
27.09.2024 18:00