Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
50:06 "Спорт в большом городе": соревнования по триатлону и восьмой тур РПЛ
17.09 14:00
-
05:53 Москвичи переходят на зерновой виски
17.09 13:25
-
07:29 В Госдуму внесли законопроект об охране голоса
17.09 12:50
-
07:24 Москвичам рассылают уведомления об уплате налога на вклады
17.09 12:15
-
07:03 Москвичей призвали готовиться к очередному подорожанию кофе
17.09 11:40
-
03:26 "Доля капиталиста": онлайн-кино
17.09 11:05
Подкасты
-
-
Почему родители кричат на детей
Психолог Юлия Дердо рассказала, как нивелировать последствия подобных срывов
20.09.2024 18:00
-
В подкасте "Личный подход" – учитель информатики и робототехники, руководитель школьного направления в компании "Алгоритмика" Александр Степанов
18.09.2024 12:00
-
Пластический хирург Давид Гришкян – о том, почему русские женщины самые красивые в мире
В подкасте "Поймать звезду" – пластический хирург Давид Гришкян
17.09.2024 12:00