Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
06:53 Любителей сидра предупредили о подорожании напитка в 2025 году
07.10 12:45
-
10:02 В РГСУ разработали параметры налога на бездетность
07.10 12:10
-
50:33 "Дома хорошо": музыкальные путешествия по России
07.10 12:00
-
23:21 "Встань москвичом": Екатерина Баева – как устроены книжные клубы
07.10 11:35
-
03:16 "Доля капиталиста": ключевая ставка и ее последствия
07.10 11:00
-
50:52 "Выходные данные": ArtFlection, "Формула воды" и проект "Культпросвет. Эпоха в лицах"
05.10 00:00
Подкасты
-
Почему Митя Фомин все чаще задумывается об аскетизме
В большом интервью Алле Омелюте певец рассказал про свой юбилейный тур, про концерты, которые сам хотел бы посетить, а также о том, как пережить ремонт и выжить в Самарканде.
19.11.2024 12:00
-
Молодежный туризм – больше, чем путешествия
В подкасте "Дома хорошо" – руководитель программы Росмолодежи "Больше, чем путешествие" Олеся Тетерина. Говорили про инвестиции во впечатления и необычные поездки со смыслом.
18.11.2024 12:00
-
Спектакль "Осторожно! Вивальди!" и концерт "Моя страна"
Музыкант Петр Главатских представит новый экстравагантный спектакль "Осторожно! Вивальди!", а оперная певица Ксения Дежнева расскажет, как она готовится к концерту в Кремлевском дворце.
16.11.2024 00:00
-
Как противостоять давлению близких
Психолог Юлия Дердо рассказала, почему старших родственников так волнует одиночество младших, как корректно высказать свое беспокойство по поводу "неустроенности" близкого человека и как, напротив, противостоять подобному прессингу.
15.11.2024 18:00