Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
03:16 "Доля капиталиста": дом на Новый год
10.12.2024 11:05
-
25:28 "Парковки России". Управление шлагбаумами и новый динамический тариф
10.12.2024 10:00
-
77:22 "Вечерняя поверка": 09.12.2024
09.12.2024 20:00
-
01:20 "Автоновости": Avatr 11 и Chery Tiggo 9
09.12.2024 17:25
-
03:57 Роскомнадзор может ограничить работу восьми иностранных провайдеров
09.12.2024 16:15
-
52:21 "Золотой час. О киноклассике": "Свой среди чужих, чужой среди своих"
09.12.2024 16:00
Подкасты
-
Психолог Юлия Дердо рассказала, так ли значимы общие интересы для долгосрочных романтических отношений, как запросы к потенциальному партнеру меняются с возрастом и почему выбирать человека нужно не по достоинствам, а по недостаткам.
10.01.2025 18:00
-
Как гендиректор Третьяковки Зельфира Трегулова решилась на откровенную автобиографию
В большом интервью Ольге Журавлевой Зельфира Трегулова рассказала, как ей работалось с Ириной Антоновой и Еленой Гагариной, а также в чем секрет зрительского успеха Третьяковской галереи.
28.12.2024 16:00
-
Для кого организует праздники поэтесса Лариса Рубальская
В интервью Алле Омелюте автор всеми любимых песен рассказала, кому недавно организовала целый бал, и вспомнила, как она вообще пришла к идее собственного event-агентства.
28.12.2024 14:00
-
Нетривиальные семейные путешествия
В подкасте "Дома хорошо" – организатор Международной выставки "Интурмаркет" Ольга Хоточкина. Обсудили идеи необычных поездок для всей семьи и составили топ ярких туристических событий наступающего 2025 года.
28.12.2024 12:00