Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
04:09 Москвичи оказались лидерами по накоплениям
11.09 13:55
-
04:44 До европейской части России добрался зауральский клещевой энцефалит
11.09 13:20
-
04:43 Большинство россиян довольны тем, как прошло их лето
11.09 12:45
-
07:20 В столице намерены переосмыслить старость
11.09 12:10
-
46:49 "Эконом FAQ": планы по урегулированию конфликта на Украине и ставка ЦБ
11.09 12:00
-
05:25 В готовых новостройках столицы возник дефицит квартир и апартаментов
11.09 11:35
Подкасты
-
Почему певица Анна Семенович перестала скрывать личную жизнь
В подкасте "Поймать звезду" – певица Анна Семенович
01.10.2024 12:00
-
В подкасте "Дома хорошо" – исполнительный директор группы компаний "Турист", автор проектов "Влюбиться в Удмуртию" и "Советник по туризму" Илья Кычанов
30.09.2024 12:00
-
Годовщина аудиокниг и подкастов в VK Музыке и "Музыка нашего времени"
"Выходные данные" с Федором Баландиным
28.09.2024 00:00
-
Мешает ли скромность добиваться успеха
Психолог Юлия Дердо рассказала, какую скромность называют токсической и как от нее избавиться
27.09.2024 18:00