Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
51:06 "Золотой час о киноклассике": "Экипаж"
28.10 16:00
-
28.10 15:40
-
05:19 Число бизнес-предприятий в новых регионах достигло 40,5 тысяч
28.10 15:05
-
04:34 Московские отели теряют гостей из-за высоких цен
28.10 14:30
-
49:44 "Поймать звезду": братья Сафроновы
28.10 14:00
-
05:20 Заемщики не догоняют автокредиты
28.10 13:55
Подкасты
-
Спектакль "Осторожно! Вивальди!" и концерт "Моя страна"
Музыкант Петр Главатских представит новый экстравагантный спектакль "Осторожно! Вивальди!", а оперная певица Ксения Дежнева расскажет, как она готовится к концерту в Кремлевском дворце.
16.11.2024 00:00
-
Как противостоять давлению близких
Психолог Юлия Дердо рассказала, почему старших родственников так волнует одиночество младших, как корректно высказать свое беспокойство по поводу "неустроенности" близкого человека и как, напротив, противостоять подобному прессингу.
15.11.2024 18:00
-
Худрук МХТ имени Чехова рассказал Александру Цыпкину о программе "Полночный троллейбус", которую представит 4 декабря в КЗ "Москва" вместе с группой "Ундервуд", а также о студенческих годах в техникуме и неожиданных подработках.
15.11.2024 12:00
-
Писательница Елена Михалкова – об идеальном детективе и милых историях про животных
Как в творчестве одного автора могли сосуществуют остросюжетные детективы с убийствами и милые истории про животных, насколько опыт в РУВД изменил Елену и помогает ли он ей сейчас, а также можно ли написать хорошую книгу "с холодной головой"?
15.11.2024 10:00