Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
04:24 В России появится свой "Старлинк"
17.09 15:45
-
04:19 В Москве растет популярность услуг по хранению вещей
17.09 15:10
-
04:45 Продажи подержанных авто побили рекорд трехлетней давности
17.09 14:35
-
50:06 "Спорт в большом городе": соревнования по триатлону и восьмой тур РПЛ
17.09 14:00
-
05:53 Москвичи переходят на зерновой виски
17.09 13:25
-
07:29 В Госдуму внесли законопроект об охране голоса
17.09 12:50
Подкасты
-
Почему певица Анна Семенович перестала скрывать личную жизнь
В подкасте "Поймать звезду" – певица Анна Семенович
01.10.2024 12:00
-
В подкасте "Дома хорошо" – исполнительный директор группы компаний "Турист", автор проектов "Влюбиться в Удмуртию" и "Советник по туризму" Илья Кычанов
30.09.2024 12:00
-
Годовщина аудиокниг и подкастов в VK Музыке и "Музыка нашего времени"
"Выходные данные" с Федором Баландиным
28.09.2024 00:00
-
Мешает ли скромность добиваться успеха
Психолог Юлия Дердо рассказала, какую скромность называют токсической и как от нее избавиться
27.09.2024 18:00