Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
04:44 Столичные дома оснастят лифтами московского производства
24.12 14:35
-
48:52 "Спорт в большом городе": перспективы Черчесова и очередное поражение "Манчестер Сити"
24.12 14:00
-
04:57 Электровелосипеды замедлит ГОСТ
24.12 13:25
-
05:46 Москвичам напомнили об изъятии заброшенных участков
24.12 12:50
-
05:56 Косметологи заработали в этом году на две трети больше, чем в предыдущем
24.12 12:15
-
06:33 В России вырос не только внутренний, но и внешний туризм
24.12 11:40
Подкасты
-
Почему оперный певец Василий Ладюк никогда не читает рецензии на свои концерты
Заслуженный артист России Василий Ладюк рассказал Алле Омелюте, почему игнорирует отзывы в интернете, на кого ориентируется в профессиональном плане и как успевает выкраивать время на рыбалку с дочерью и друзьями.
24.12.2024 12:00
-
В подкасте "Дома хорошо" – автор проекта "Россия вдохновляет на путешествия" Геннадий Шаталов. Обсудили рождественские базары, фестиваль цветов, открытку на Байкале, музыку балконов и другие туристические события страны.
23.12.2024 12:00
-
"Дедморозовка. Новые приключения", "Чебурашка. Ушастые елки" и зима в "Царицыно"
Прогуляемся по музею-заповеднику "Царицыно", встретимся с Чебурашкой в Международном центре бокса и отправимся встречать Новый год в космос.
21.12.2024 00:00
-
Что мешает интимной жизни россиян
Психолог Юлия Дердо рассказала, из-за чего эта тема так долго была табуированной и ее обсуждение до сих пор многих невротизирует, а также в чем на самом деле задача секса и почему он перестает приносить удовольствие в длительных отношениях.
20.12.2024 18:00