Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:
Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
04:10 Водителей накажут за слишком новогодние автомобили
25.12.2024 15:05
-
04:43 Мигрантов закрепят за стройками
25.12.2024 14:30
-
04:52 Заселенность хостелов сократят в 2025 году
25.12.2024 13:55
-
04:42 Москвичам рассказали, как уберечь домашних животных от новогоднего стресса
25.12.2024 13:20
-
07:33 Выявлять дроперов планируют с помощью специальной платформы
25.12.2024 12:50
-
08:17 В Госдуме заступились за "бабушкин ремонт"
25.12.2024 12:10
Подкасты
-
Психолог Юлия Дердо рассказала, так ли значимы общие интересы для долгосрочных романтических отношений, как запросы к потенциальному партнеру меняются с возрастом и почему выбирать человека нужно не по достоинствам, а по недостаткам.
10.01.2025 18:00
-
Как гендиректор Третьяковки Зельфира Трегулова решилась на откровенную автобиографию
В большом интервью Ольге Журавлевой Зельфира Трегулова рассказала, как ей работалось с Ириной Антоновой и Еленой Гагариной, а также в чем секрет зрительского успеха Третьяковской галереи.
28.12.2024 16:00
-
Для кого организует праздники поэтесса Лариса Рубальская
В интервью Алле Омелюте автор всеми любимых песен рассказала, кому недавно организовала целый бал, и вспомнила, как она вообще пришла к идее собственного event-агентства.
28.12.2024 14:00
-
Нетривиальные семейные путешествия
В подкасте "Дома хорошо" – организатор Международной выставки "Интурмаркет" Ольга Хоточкина. Обсудили идеи необычных поездок для всей семьи и составили топ ярких туристических событий наступающего 2025 года.
28.12.2024 12:00